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【新闻】天津7岁孩子得了罕见病父母寻求治疗方法

发布时间:2020-10-14 07:00:14 阅读: 来源:开槽机厂家

天津北方网讯:周三一早,伴随着一股冷空气的抵达,天上下起了零星雨夹雪。在北京某三甲医院熙熙攘攘的儿科诊室外,因为没有提前一周预约,被挡在了诊室门外小炫羽浑身滚烫地侧躺在妈妈的腿上,她已经连续7天40度以上的高烧,摸起来像粗糙沙粒一样的皮疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体,甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑,如果不进行有效治疗,还将逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……

7岁天津小姑娘得了罕见病

一年前,柴炫羽还是个像天使一样的健康孩子,刚上小学一年级,开朗活泼,喜欢唱歌跳舞,喜欢吃螃蟹,最大的愿望就是能买到一套迪士尼的娃娃。

曾经像天使一样的小炫羽

但病魔来的那么突然。2018年1月,小炫羽因为淋巴结持续肿大,经过检查被诊断为急性淋巴T细胞白血病,经过八个月的化疗治疗后,本来渐渐缓解的身体各指标又出现直线下降,在今年9月又被确诊同时患有罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症,这种病的发病率仅为20万—200万分之一,两个病同时发病就更加罕见,甚至目前国内有治疗经验的医生并不多。

治疗中的小炫羽

“孩子很坚强,每天在跟病魔抗争。她对我说,妈妈你不要哭,你不哭,我也不要死!”许蕊说,女儿非常懂事,那么爱漂亮的小姑娘,看着自己全身已经惨不忍睹的皮疹,在舒服一点的时候,还会说笑话安慰父母。前一周在医院做了骨髓活检,就是在孩子腰上扎针钻眼,取出一块骨头,当时女儿一边轻轻哭,一边说我不哭不哭……

穿梭天津、北京求医与时间赛跑

从女儿被确诊白血病的那天起,许蕊就没再上班,白血病症状出现缓解的时候,又传来了女儿患上朗格汉斯。作为母亲,她总在没人的时候流泪,她想不明白这个从出生开始就连医院都没去过的健康孩子,怎么一下子得了两种这么重的病。但她又是坚韧的,一边抱着女儿和丈夫在天津、北京各大医院穿梭,一边一次次地接起不断响起的电话,记录着亲朋好友与好心人告知的有用医疗信息。

治疗中的小炫羽

为了控制朗格汉斯对小炫羽的不断伤害,在天津治疗了一个月,没有治疗效果后,许蕊夫妇带着女儿来到了北京,接受了一周的靶向性治疗,但效果依然不明显。目前小炫羽晚上在北京的一家医院住院,许蕊夫妻俩暂住在病友提供的出租房里,白天三口人在北京各大医院求诊。

许蕊说,她与丈夫非常焦急,怕孩子没有时间等待,但目前只能是茫然的病急乱投医,她现在在与时间赛跑,但就怕这个医院耽误两天,那个医院耽误十天,最后把最好的治疗时机给耽误了。

不要捐款只向社会寻求治疗方法

不同医院不同医生给出的治疗方案可能完全不同,风险也各不相同。喝中药、算周易、吃保健品……伴随着许蕊的朋友圈求助,从昨天早上开始有很多好心人给小炫羽提供了各种治疗信息,今天早上有一个老爷爷特意从美国打来电话说,可以把孩子的情况翻译成英文,在国外寻求治疗机会。许蕊说,她特别感谢大家,但关于用什么治疗方法,她和丈夫很纠结,不是不尊重和信任大家的建议,而是责任太大了,每一种选择可能都面临着不可逆的结果。

治疗中的小炫羽

因为,许蕊抱着的是一天天渐渐失去生机的女儿,而女儿能倚靠的只有她。

作为普通的天津工薪家庭,目前小炫羽的治疗费用已经花去了二三十万元,为了治好孩子的病,许蕊夫妇和家人商量,后期移植需要钱的时候,可以卖掉目前还还着贷款的房子,不够还可以卖掉孩子姥姥和奶奶的房子,甚至可以找周围的亲戚朋友来借。许蕊说,她发起求助并不是向社会募集医药费,目前最迫切最需要的是寻求最有效的治疗方法。她暂时不考虑向社会募集捐款,因为就算砸给她一大笔钱,孩子如果没了,一切都没有意义了……

小炫羽说她的愿望是等病好还可以回到学校读书。

“做家长的很痛心,请求大家帮忙转发扩散!希望有经验的医生看到能够帮助救救我的孩子!”许蕊对记者说。

许蕊联系电话:18526232896

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